Lo Camin

Association d'aide aux personnes avec autisme en Sud-Gironde

LE SPECTRE AUTISTIQUE

Notions de base

Terminologie et épidémiologie

Bref rappel de terminologie

  • Jusqu’en 2012, les Troubles de l’Autisme étaient regroupés, sous l’appellation “Troubles Envahissants du Développement” ou “TED” répartis en plusieurs catégories : Troubles autistiques, Autisme Atypique, Syndrome d’Asperger, TED non spécifiés (appelés “TED-Nos”), Trouble Désintégratif de l’enfance et Syndrome de Rett.
  •  Depuis 2013, les troubles ne sont plus catégorisés mais forment un continuum, un spectre regroupé sous l’appellation : “Troubles du Spectre de l’Autisme” (TSA).
  • Depuis 2015 , la cinquième édition du manuel diagnostique et statistique DSM5 classe le trouble du spectre de l’autisme dans la catégorie des troubles neuro-développementaux (TND)

 Remarque : jusqu’en 2022, le terme de « Troubles Envahissants du Développement » peut encore être utilisé pour les diagnostics dans les dossiers MDPH 

Epidémiologie

La France compte près de 700 000 personnes autistes et on estime que près d’un enfant sur 100 naît avec un trouble du spectre de l’autisme. On trouve 3 garçons autistes pour 1 fille.

 Une personne présentant un TSA conservera les caractéristiques de l’autisme toute sa vie (pathologie neuro-développementale) mais la prise en charge et la mise en place de stratégies pourront permettre de diminuer ses symptômes.

1- Quels sont les symptômes des Troubles du Spectre de l’Autisme ?

On décrivait la TRIADE AUTISTIQUE lorsqu’on parlait de TED :

  1. Altération qualitative de la communication,
  2. Altération des interactions sociales,
  3. Caractère restreint, répétitif et stéréotypés des comportements, intérêts et activités.

 Aujourd’hui on parle de DYADE

  1. Troubles de la communication et des interactions sociales,
  2. Comportements, intérêts et activités restreints, répétitifs et stéréotypés.

IMPORTANT : 

  • Avec cette nouvelle classification, les particularités sensorielles sont mises en avant dans les caractéristiques diagnostiques du TSA.
  • Une échelle de sévérité sur 3 niveaux (TSA léger, modéré, sévère) vient préciser l’impact des troubles dans la vie de la personne.

 Les symptômes sont présents dès les étapes du développement précoce de l’enfant. Ils deviennent plus marqués autour de l’âge de 18-24 mois avec le développement des interactions et de la communication.

Le diagnostic de TSA est un diagnostic clinique pluridisciplinaire. Cela veut dire qu’il n’y a pas de marqueurs génétique, biologique ou en imagerie qui aboutissent à ce diagnostic. C’est par une évaluation des différents professionnels avec des outils particuliers que le diagnostic sera posé par un médecin selon les recommandations de la HAS.

Les différents professionnels impliqués dans le bilan (psychologue, orthophoniste, psychomotricien,.. et médecin) s’attacheront à préciser les différentes facettes des difficultés de la personne : c’est un bilan fonctionnel qui dépendra de l’âge .

1. Les Troubles de la communication et des interactions sociales

La communication est altérée avec un retard de langage ou un jargon propre à l’enfant: les professionnels décrivent cela sous les termes de langage idiosyncratique , de néologismes.. . L’enfant peut être amené à répéter de manière immédiate ou différée les phrases entendues C’est ce qui est appelé les écholalies. Parfois, il est noté des stéréotypies verbales qui sont des expressions familières (par exemple: ça ira) ou prise dans une émission TV, un film ou un dessin animé( A demain si vous le voulez bien, Hakuna Matata..). On ne se rend pas toujours compte que ces phrases sont plaquées et non pas fonctionnelles. Plus grand, on note des difficultés dans la compréhension de l’implicite, des blagues, du sens métaphorique, du langage imagé.

 Les codes de la communication non-verbale sont souvent absents (faire “chut”, hausser les épaules, applaudir, faire coucou…). S’ils sont présents, ils peuvent être peu coordonnés avec le regard ou mal adressés vers quelqu’un. Chez les jeunes enfants, c’est l’absence de pointage (montrer du doigt pour obtenir un objet ou pour partager…) ou de gestuelle qui est souvent marquée et est un point d’alerte

Le regard peut aussi être fuyant, non constant : il met souvent mal à l’aise les « neurotypiques ». Il peut être parfois perçant ou scrutateur. On note souvent une absence de sourire en réponse : la modulation des expressions est pauvre (visage neutre).

Il est fréquent de noter des difficultés à gérer ses émotions, les reconnaître chez autrui, faire preuve de peu d’ empathie.  Parfois des remarques inappropriées peuvent compliquer les relations (“il n’a pas le filtre”).

 Un autre point d’appel chez le jeune enfant est une absence ou une limitation du « jeu de faire semblant » (utilisation des objets dans leur fonction première, rigidité du jeu) ; les jeux de « faire semblant » sont  souvent inexistants voire rigides ou appris et « plaqués » ensuite (se raconter des histoires avec ses Playmobil…).

 D’un point de vue des interactions sociales, on pourra retrouver un manque d’intérêt pour l’autre avec souvent un isolement. Les échanges ne servent pas à partager un plaisir .

2. Les comportements, intérêts et activités restreints et stéréotypés

Parmi les nombreuses particularités comportementales, on note que l’enfant porteur d’un TSA pourra s’adonner à des activités répétitives, se focalisant par exemple sur une partie d’un jouet (faire tourner les roues des petites voitures durant de longues minutes, les aligner…) ou encore allumer/éteindre les lumières de manière incessante… 

 On pourra observer des centres d’intérêts restreints, fixes et envahissants par leur intensité. La journée de l’enfant et ses discussions avec les autres sera rythmée par cette thématique. Par exemple il est fréquent que ces personnes aient des connaissances encyclopédiques dans un domaine particulier( marques de voitures,  dinosaures) . Souvent, la personne TSA monologuera sur ses connaissances, sans réciprocité avec son interlocuteur et sans se rendre compte que cela n’intéresse pas l’autre. 

Des “stéréotypies motrices” sont souvent présentes, plus ou moins discrètes : mouvements stéréotypés, maniérisme des mains, des doigts, balancements, déambulation.. La dimension sensorielle du trouble entraîne  des intérêts inhabituels  (regarder des lumières, faire toujours le même bruit avec un objet…). Des hyper- ou hypo-réactivités sensorielles pourront aussi être présentes.

 Enfin, la personne TSA présente souvent une rigidité au changement : il a besoin de routines. Les ruptures de ces routines pourront engendrer une forte angoisse, une incompréhension qui se traduira par des crises explosives.

2- Les troubles associés à l’Autisme

 Les personnes présentant un TSA peuvent avoir d’autres troubles associés que l’on appelle “comorbidités“. Il est fréquent de retrouver par exemple, un Trouble de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H), un trouble des apprentissages (dyslexie, dyspraxie..). La déficience intellectuelle peut être présente (30% des cas?)

Chez les enfants et les adolescents TSA, on trouve souvent des troubles du sommeil, des difficultés gastro-intestinales. Certains présentent des troubles alimentaires. Il est à noter une surreprésentation des cas d’épilepsie chez les personnes TSA (20%) 

 L’anxiété et la dépression sont aussi rapportées assez fréquemment.

3- Les causes du Trouble du Spectre de l’Autisme

 Le TSA est une pathologie neuro-développementale d’origine multifactorielle avec une forte implication génétique.

 Les anomalies sont précoces et anté-natales d’origine neurobiologiques, génétiques (la programmation génétique lors du développement) ou encore environnementales. La prématurité reste un facteur de risque reconnu et important.

C’est donc le développement et la maturation cérébrale précoces (in utero et/ou les premiers mois de la vie) qui sont susceptibles d’altérer le développement de la connectivité cérébrale (c’est-à-dire le réseau de neurones dans le cerveau).

4- Les facteurs de risques dans le Trouble du Spectre de l’Autisme

  • Les éléments qui constituent un risque réel qu’un enfant présente un TSA sont principalement :
  • Avoir un frère ou une sœur présentant un TSA,
  • Des anomalies congénitales avec une malformation du système nerveux central,
  • Une naissance prématurée (à moins de 35 semaines aménorrhée),
  • Une schizophrénie parentale,
  • Une déficience intellectuelle des parents. 
  • On observe aussi des facteurs de risques secondaires confirmés comme l’utilisation, pendant la grossesse de Dépakine® chez les mères épileptiques,
  • D’autres facteurs de risque sont soupçonnés mais qui n’ont pas encore été confirmés (ou infirmés) 
  • Des antécédents familiaux de type obésité, diabète, maladies auto-immunes,
  • Des complications néo-natales (complications ombilicales, traumatisme à la naissance, etc.),
  • L’exposition in-utéro à des stupéfiants (prise de drogues par la mère).

5- Le Diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme

 On note que 95% des parents sont inquiets du comportement de leur enfant avant l’âge de 2 ans. Mais on note aussi un retard de diagnostic qui tend à se réduire avec les différents « plans autisme »

Les textes de la HAS indiquent les structures de dépistage (1ère ligne) et de diagnostic ( 2ème et 3ème lignes) :

  • La 1ère ligne est représentée par un repérage ou dépistage des enfants, de la part de professionnels qui accueillent ou suivent ces enfants : crèches, assistantes maternelles, écoles.. et bien sûr les professionnels en libéral (médecins généralistes, pédiatres, orthophonistes, psychologues , etc.).
  • Dans la 2ème ligne, on trouvera les experts du développement qui ont une formation en dépistage et diagnostic des TSA. Des équipes pluridisciplinaires de pédopsychiatres, des CMP, CMPP, les CAMSP, certains médecins spécialisés ou professionnels libéraux formés . Les plans autisme ont développé des structures qui s’appellent des EDAP qui sont spécialisées dans le diagnostic des troubles neuro-développementaux dont l’autisme
  • La 3ème ligne  est constituée des Centres Ressources Autisme (CRA) et Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) qui sont spécialisés sur ces troubles. Cette 3ème ligne est sollicitée par les professionnels de la 2ème ligne pour les cas complexes.

6- Quel avenir pour les personnes présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme ?

 De nombreux éléments influent sur le devenir des personnes autistes comme par exemple l’intensité des symptômes, la précocité de leur prise en charge et les troubles associés (déficience intellectuelle, épilepsie, troubles psychiatriques, …). Le diagnostic de TSA reste cependant stable tout au long de la vie. Mais plus les prises en charge seront précoces et adaptées, meilleure sera la trajectoire développementale de l’enfant.

 De nombreuses prises en charge peuvent être proposées pour accompagner l’enfant ou la personne avec un TSA. Elles peuvent être globales (méthode ABA, programme TEACCH, méthode Denver…) ou plus spécifiques (s’attachant à un domaine : orthophonie, psychomotricité…).                                              Des outils sont utilisés comme le PECS ou le Makaton (outil de communication augmentative ou alternative, …), la mise en place d’outils visuels de structuration (emploi du temps, pictogrammes…).

En tout état de cause, on peut considérer que toute bonne pratique d’accompagnement implique de suivre la « règle de neuf » suivante :

3 préalables

  • une véritable collaboration parents-professionnels
  • des évaluations régulières
  • la formation continue de tous les professionnels.

3 fondements théoriques

  • la psychologie cognitive (comment apprennent-ils ?)
  • la psychologie développementale (comment  évoluent-ils ?)
  • la psychologie comportementale (comment les aider à s’adapter à la vie sociale, et plus largement à acquérir de nouveaux comportements ?)  

3 axes de prise en charge

  • l’éducation, les apprentissages 
  • la socialisation, la relation aux autres
  • l’apport en soins (somatiques, sensoriels)                                              

SOURCES


Trouble du spectre de l’autisme – Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent. Méthode Recommandations pour la pratique clinique. Haute Autorité de Santé. Février 2018.

AUTRES RESSOURCES


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