Depuis maintenant 4 ans, Lo Camin milite auprès des services départementaux de l'Éducation Nationale, et de l'Agence Régionale de Santé pour que soit implantée en Sud-Gironde, une Unité d'Enseignement Maternelle Autisme.

Cette solution de scolarisation ouvrirait la voie , pour les jeunes enfants avec autisme de notre secteur, à un parcours scolaire adapté, et un accès efficient aux apprentissages, dans le cadre d'une scolarité dès 3 ans, à temps plein, et obligatoire pour tous, comme le prévoit la loi.

Défendre cette idée, a été "un chemin" et le reste encore... Nous y avons beaucoup appris, et nous avons dû prendre le temps de débattre, de définir le "curseur" de nos actions, pour accentuer la pression sur les pouvoirs publics, en appeler à nos députés, nos sénatrices, et à la presse.

Un rendez-vous avec la direction départementale de l'ARS.

Suite à un premier courrier, un article dans "Sud-Ouest", et lefigaro.fr, nous avons rencontré ce Jeudi 13 Avril, à l'Agence Régionale de Santé, Mme Bénédicte Motte, directrice départementale à l'ARS pour la Gironde, et Madame Sandrine Lys, responsable des questions de handicap.

L'objet de notre rencontre portait sur plusieurs sujets sensibles en Sud-Gironde:

• L'engorgement de l'IME autisme de Saint-Macaire par des jeunes sous amendement Creton, en attente de places en établissements pour adultes.
• La mauvaise couverture diagnostique en Sud-Gironde, et la mauvaise remontée des cas précoces et donc, une évaluation déficiente des besoins par les pouvoirs publics.
• Et en premier lieu, le besoin d'une Unité d'enseignement maternelle autisme dans notre secteur.

Concernant l'UEMA, nous avons donc été informé qu'une attention particulière était portée sur le Sud-Gironde, mais il ressort de ces échanges qu'il n'y a pas de plan, ni de carte prévisionnelle des UEMA à implanter sur les territoires: les décisions sont prises au coup par coup d'une année sur l'autre, en fonction du nombre de notifications "UEMA", émise par la MDPH, dans chaque secteur.

Fonctionnement problématique à notre avis, car nous estimons que le repérage précoce, et la couverture diagnostique des TSA sont insuffisants dans notre secteur. Notamment dans les établissements sanitaires publics de 2eme ligne, où les personnels de santé sont mal formés, voire réfractaires aux bonnes pratiques pour le repérage, le diagnostic, et la prise en charge des jeunes enfants présentant des TSA/TND

De plus le nombre d'implantations d'UEMA dans chaque département, dépendrait des travaux de la délégation interministérielle à l'autisme et aux troubles du neuro-développement (DIA-TND), présidée par Mme Claire Compagnon, chargée "notamment de piloter la mise en œuvre de la stratégie au niveau interministériel, de s’assurer de sa prise en compte dans les différentes politiques ministérielles et de coordonner son déploiement territorial".

Il faudra donc remonter au niveau national, pour défendre le droit à une scolarisation précoce de nos jeunes enfants TSA, avec retard de développement.

Saturation de l'IME de Saint-Macaire.

Actuellement, d'après nos informations, l'IME autisme de Saint-Macaire compte 8 jeunes majeurs, dont 4 de plus de 20 ans au titre de l'amendement Creton. Cette situation inquiète les familles dont les enfants sur liste d'attente, en prévision de leur sortie du milieu ordinaire (ULIS élémentaires). Ces enfants, dont la plupart sont scolarisés en ULIS, et certains, suivis par le SESSAD Autisme SUD-Gironde, et pour lesquels l'entrée au collège n'est ni souhaitable, ni envisageable, risquent donc une rupture de parcours...

Nous estimons, en tant qu'association de parents, que le recours à l'amendement Creton, si il se justifie pour éviter, dans l'urgence, des ruptures de parcours de prises en charge, doit rester une mesure d'urgence brève et temporaire, et non la règle...

Il nous apparait que cette pratique, devenu "systémique", est directement imputable au manque de volonté de l'état de créer des places adaptées pour les jeunes adultes: Que ce soit en Foyer Occupationnel, en Foyer d'Accueil Médicalisé, ou en Maison d'Accueil Spécialisée.

De plus prolonger la vie de jeunes adultes dans des structures dévolue à l'enfance, en accueil de jour, revient pour ces derniers à un parcours inadapté, et pour les parents qui vieillissent, à porter encore un peu plus longtemps, le poids du handicap de leur enfant... Alors que la question de leur répit devient un peu plus urgente chaque jour.

Lo Camin entends bien participer à défendre, le droit au bonnes prises en charge, à la sérénité, et la pérennité des parcours, au répit des familles, qui ont déjà assez souffert de la lenteur de la puissance publique.

C'est pour ces raisons, que nous publions cette lettre ouverte, adressée à Madame Claire Compagnon.

Pour que les enfants et jeunes gens avec autisme du Sud-Gironde aient accès à une vie digne, adaptée, et aussi inclusive que possible... Comme ils en ont le droit.

Bonne Lecture !